Inleiding

Dikke darmkanker komt vaak voor in Nederland. Elk jaar krijgen ongeveer 12.000 mensen deze ziekte. De ziekte komt vooral voor bij oudere mensen: 7 van de 10 patiënten is 65 jaar of ouder als de ziekte wordt ontdekt. 

Darmkanker begint meestal als een goedaardig bultje (poliep, extra stukje weefsel) in de dikke darm. Zo’n bultje geeft vaak geen klachten. Als dit op tijd wordt gevonden en verwijderd, kan darmkanker vaak worden voorkomen. Dit gebeurt meestal met een coloscopie, een inwendig onderzoek waarbij een Maag, - Darm en Leverarts met een camera in de darm kijkt. 

Personen met een hoger risico op darmkanker proberen we op te sporen. We nodigen ze uit voor een onderzoek om te controleren of er afwijkingen zijn (screening).

 

 

Erfelijke of familiaire aanleg?

Als dikkedarmkanker vaak voorkomt bij jonge mensen in een familie, kan dit komen door erfelijkheid.

• Bij 15 tot 20 van de 100 mensen met dikkedarmkanker is de oorzaak erfelijk.

• Bij de andere 80 tot 85 van de 100 mensen is het niet erfelijk.

 

Als dikkedarmkanker erfelijk is, kunnen familieleden beter gecontroleerd worden. Er wordt dan gekeken of er poliepen zijn. Poliepen kunnen later kanker worden.

Er bestaan testen om te zien of iemand meer kans heeft op dikkedarmkanker door erfelijkheid. Dit onderzoek doet een klinisch geneticus (specialist in erfelijke ziekten). Niet alle vormen van erfelijke dikkedarmkanker kunnen getest worden. Soms komt kanker in een familie voor door een zelfde leefstijl. Dan is het niet erfelijk, maar noemen we het 'familiair'.

 

Verwijsproject coloscopie

Er is een speciaal project: het Verwijsproject coloscopie. Dit helpt huisartsen om mensen zonder darmklachten te onderzoeken als ze wel een familielid met dikkedarmkanker hebben.
Dit geldt voor:

• mensen vanaf 45 jaar

• mensen met een familielid die voor het 50e jaar kanker kreeg.

 

Eerste stap

De eerste stap is een gesprek met een MDL-verpleegkundige (Maag-Darm-Lever).

• Zij stelt vragen over uw gezondheid en ziektegeschiedenis.

• Daarna bespreekt u samen de familiestamboom. Het is belangrijk te weten welke ziektes in uw familie voorkomen, vooral bij mensen jonger dan 50 jaar.

 

U krijgt een formulier om de stamboom in te vullen (zie bijlage 1). Probeer te achterhalen welke ernstige ziekten er in uw familie zijn, zoals kanker. Let vooral op familieleden die voor hun 50e ziek werden. Soms is het lastig informatie te vinden, vooral van oudere generaties. Vraag dan hulp aan uw familie. Hoe zekerder de informatie, hoe beter.

 

Belangrijke opmerkingen

• Leverkanker is vaak kanker die uitgezaaid is naar de lever.

• Maagdarmkanker bestaat niet. Het is óf maagkanker óf dikkedarmkanker.

• Twijfelt u over een ziekte? Zet deze dan niet in de stamboom.

 

Het formulier spreekt redelijk voor zich (zie bijlage 1):

• In het midden staan uw ouders.

• Daarnaast hun broers en zussen.

• De regel erboven is voor de grootouders van vaders en moeders zijde.

• De onderste regels zijn voor uw eigen broers en zussen.

 

Bij alle personen vult u in:

• Welke ziekte

• Op welke leeftijd vastgesteld

• Overleden? Zo ja, op welke leeftijd

• Waaraan overleden

 

Belangrijkste ziekten om te noteren zijn de kwaadaardige ziekten zoals:

• Dikkedarmkanker

• Baarmoederkanker (niet baarmoederhalskanker)

• Maagkanker of dunne darmkanker

• Hersentumoren

• Kanker van de urinewegen

• Kanker van talgklieren (zeldzaam)

• Alvleesklierkanker

• Ureterkanker

 

Deze tumoren kunnen ook nog in combinatie voorkomen. Als iemand uit een familie één aandoening heeft, bestaat een verhoogd risico op één van de andere genoemde tumoren. Overigens hoeft dit niet altijd het geval te zijn.

 

Wat kunt u verwachten?

Bezoek 1: de MDL-verpleegkundige

U heeft een afspraak in het ziekenhuis. De Maag-daarm-lever (MDL) verpleegkundige praat met u over deze folder. Ze vraagt naar uw gezondheid, medicijnen en of u rookt. Samen bekijkt u de familiestamboom. Als iets niet duidelijk is, kijkt u of u meer informatie kunt krijgen. 

 

Tot slot legt ze uit hoe het kijkonderzoek (coloscopie) werkt. De afspraak hiervoor is al gemaakt. U heeft ook een boekje gekregen met uitleg over het onderzoek en laxeren.

 

Bezoek 2: Coloscopie

U krijgt het onderzoek bij een MDL-arts. Dit is een arts voor maag, darm en lever. Na het onderzoek vertelt een verpleegkundige kort de uitslag. Een lang gesprek is dan niet mogelijk. Dit komt door het slaapmiddel (roesje) dat u heeft gekregen. U bent nog niet helemaal helder. 

 

Bezoek 3:de uitslag

Ongeveer 2 weken na het onderzoek heeft u een afspraak met de MDL-arts. De arts bespreekt de uitslag van de coloscopie. Als er poliepen zijn weggehaald, krijgt u ook de uitslag van het weefselonderzoek. 

 

De arts heeft ook naar uw familiestamboom gekeken. Op basis van alle informatie krijgt u advies over een mogelijk vervolgonderzoek. Soms is het nodig om u door te sturen naar een specialist in erfelijke ziekten (klinisch geneticus). Als dat zo is, wordt hiervoor een afspraak gemaakt. 

 

Soms moet er meer informatie gezocht worden binnen de familie. Dit kan alleen als uw familielid toestemming geeft. 

 

Ander onderzoek

Als we praten over onderzoek naar darmkanker, gaat het meestal om een coloscopie. Dat is nu nog steeds het beste onderzoek.

Een coloscopie heeft ook nadelen:

• U moet van tevoren laxeren (darm leegmaken).

• Het onderzoek is vaak ongemakkelijk en soms pijnlijk.

• Het kost in totaal ongeveer twee dagen (voorbereiding en onderzoek).

• Er is een klein risico op complicaties, zoals een bloeding of een gaatje in de darm.

• Soms worden kleine afwijkingen niet gezien.

In de toekomst komen er misschien andere onderzoeken die makkelijker zijn en net zo betrouwbaar.

 

Onderzoek van de ontlasting

Bij mensen met een gemiddeld risico kan de ontlasting worden onderzocht op bloedsporen.

Dit onderzoek is eenvoudiger. Wordt er bloed gevonden? Dan is alsnog een coloscopie nodig.

Bij mensen met een hoog risico is dit onderzoek minder geschikt.

 

CT-scan en virtuele coloscopie

Een CT-scan met virtuele coloscopie bestaat al.

• Ook hierbij moet u laxeren.

• Kleine poliepen kunnen worden gemist.

• Grote poliepen zijn vaak reden voor een echte coloscopie.

• Soms kan een restje ontlasting op een poliep lijken.

Omdat dit onderzoek met röntgenstraling gebeurt, moet rekening gehouden worden met stralenbelasting als u het vaker moet doen.

 

MRI-onderzoek

Een MRI-scan geeft geen stralenbelasting.
Misschien kan dit onderzoek in de toekomst goed onderscheid maken tussen ontlasting en weefsel in de darm. Dan hoeft u mogelijk ook niet meer te laxeren.

 

Onderzoek van DNA in de ontlasting

Het is ook mogelijk om in de ontlasting te kijken naar afwijkend DNA.

Dit kan nu al, maar het is nog niet betrouwbaar genoeg.

Het onderzoek kan ook duur en tijdrovend zijn.

 

Verbetering van de coloscopie

Een coloscopie is dus nog steeds het beste onderzoek, maar niet perfect. Kleine poliepen kunnen soms over het hoofd worden gezien. Het risico op complicaties is heel klein, maar bestaat wel (bloeding of gaatje in de darm). Artsen zoeken naar manieren om de voorbereiding makkelijker te maken en toch een goed resultaat te krijgen.

 

Waar vindt u meer informatie?

De volgende websites kunt u betrouwbare informatie vinden over (erfelijke)darmkanker:

www.erfelijkekanker.nl
www.darmkanker.info
www.stjansdal.nl/MDL

 

Wanneer moet u contact opnemen?

Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Bel dan de MDL-verpleegkundige. Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag: 8.30 - 10.00 uur en van 13.30 - 15.00 uur.

 

Telefoonnummer: 0341 - 43 58 62
Geen gehoor? Bel poli MDL: 0341 - 46 38 99