Klik op de afbeelding om deze folder te bekijken met beeld en geluid (Indiveo).
Inleiding
Chronische lymfatische leukemie
Uw arts heeft vastgesteld dat u chronische lymfatische leukemie (CLL) heeft. CLL is bloedkanker in de witte bloedcellen.
CLL is niet te genezen. Dit noemen we een chronische ziekte. CLL ontwikkelt zich meestal langzaam en hoeft niet altijd direct behandeld te worden. Als een behandeling wel nodig is, kan CLL vaak goed onder controle worden gehouden met de bestaande behandelopties.
Hier krijgt u meer informatie over wat CLL is, welke klachten u kunt krijgen en wat de behandelmogelijkheden zijn.
Wat is chronische lymfatische leukemie?
Wat is CLL?
Tekst video:
Door de bloedvaten in uw lichaam stroomt bloed. In het bloed zitten verschillende type cellen met elk een eigen functie. Eén van die cellen zijn de B-cellen, deze worden ook wel B-lymfocyten genoemd. De B-cellen zijn verantwoordelijk voor uw afweersysteem. Ze vechten tegen ziekmakers, zoals virussen en bacteriën.
Bij de ontwikkeling van een B-cel kan iets misgaan, waardoor deze niet meer lijkt op een normale B-cel. De cel kan dan kwaadaardig worden en zichzelf blijven delen, waardoor er heel veel kwaadaardige cellen bijkomen. Deze kunnen zich gaan ophopen in het lichaam. Hierdoor werken de gezonde B-cellen niet goed meer en kunnen zij de virussen en bacteriën minder goed bestrijden. We noemen dit CLL, dit staat voor Chronische Lymfatische Leukemie. CLL is een chronische ziekte en ontwikkelt zich bij elke patiënt anders. Het kan zijn dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt en u geen klachten ervaart. De arts kan dan voorstellen om u voorlopig niet te behandelen. Dit noemen we wait-and-see. Tijdens deze periode houdt u samen met uw zorgverlener goed in de gaten hoe de ziekte verloopt. Uw bloed wordt bijvoorbeeld regelmatig gecontroleerd. Wanneer de ziekte actief wordt en er wél klachten ontstaan, of als de ziekte vanaf het begin al snel ontwikkelt, kan er alsnog gestart worden met een behandeling. Mogelijke behandelingen zijn immunotherapie, chemotherapie en doelgerichte therapie. Met deze behandelingen kunnen de klachten worden verminderd en de ziekte worden geremd. De keuze van de behandeling hangt af van verschillende zaken, bijvoorbeeld van uw leeftijd, uw conditie of de eigenschappen van de kankercellen. Samen met uw zorgverlener zoekt u naar de behandeling die bij u past.
Diagnose
De arts wil weten of u CLL heeft. Daarom doet de arts een paar onderzoeken bij u. Bijvoorbeeld een onderzoek van uw lichaam en een bloedonderzoek.
Onderzoek van uw lichaam
De arts kijkt goed naar uw lichaam. De arts let op klachten die bij CLL horen. De arts voelt ook aan uw lymfeklieren. De arts kijkt of ze groter zijn dan normaal.
Hij voelt op deze plekken:
- In uw hals.
- In uw oksels.
- In uw liezen.
- Bij uw lever.
-
Bij uw milt.
Bloedonderzoek
Er wordt bloedonderzoek bij u gedaan. Tijdens het bloedonderzoek wordt via een ader in de arm een buisje bloed afgenomen. Het buisje wordt naar het laboratorium gestuurd. Daar wordt uw bloed onderzocht.
Aanvullend onderzoek
Om de diagnose CLL te bevestigen kan er door de arts gekozen worden om aanvullende onderzoeken te doen. Hieronder geven we een aantal mogelijkheden van aanvullende onderzoeken.
CT-scan
Wanneer de arts meer informatie nodig heeft over de verspreiding van CLL kan er een CT-scan gemaakt worden. Een CT-scan is een soort 3D-foto van de binnenkant van uw lichaam. Zo'n scan wordt gemaakt met röntgenstralen. Er wordt een scan van uw hals, borst en buik gemaakt om uw lymfeklieren nauwkeurig te kunnen bekijken.
Beenmergonderzoek
Het beenmerg zit aan de binnenkant van uw botten. In het beenmerg worden uw bloedcellen aangemaakt. Voor het onderzoek haalt de arts een klein stukje beenmerg weg wat in het laboratorium verder wordt onderzocht.
Cytogenetisch onderzoek of mutatie analyse
De arts kan er ook voor kiezen om te onderzoeken of de kankercellen afwijkingen hebben in uw chromosomen of in uw DNA. Dit kan gedaan worden door met een cytogenetisch onderzoek of een mutatie analyse. De uitslag van zo’n onderzoek kan invloed hebben op het verloop van de ziekte en de keuze van de behandeling.
Klachten
Hoe ontstaan de klachten?
Bij CLL maakt uw lichaam steeds meer slechte (kwaadaardige) cellen. Deze cellen gaan niet vanzelf weg. Daarom blijven ze in uw lichaam en worden het er steeds meer.
De slechte cellen komen vooral op deze plekken in uw lichaam:
- In uw bloed.
- In de lymfeklieren.
- In het beenmerg.
- In de milt.
- In de lever.
Het ophopen van de cellen gaat langzaam. Daarom kunt u pas na lange tijd klachten krijgen. Dit is bij iedereen anders.
- Bij ongeveer 3 van de 10 mensen gaat de ziekte heel langzaam.
- Bij 6 van de 10 mensen begint het rustig, maar wordt het later erger.
- Bij 1 van de 10 mensen gaat de ziekte meteen snel en heftig.
Welke klachten kunt u krijgen van CLL?
- U bent vaak moe.
- U krijgt sneller ontstekingen (door minder goede afweer).
- U voelt een zwaar of pijnlijk gevoel in uw bovenbuik.
- Uw lymfeklieren worden groter.
- U heeft jeuk.
-
U bloedt sneller, bijvoorbeeld:
- een bloedneus
- bloedend tandvlees
- snel blauwe plekken
- U heeft bloedarmoede.
- U heeft koorts.
- U zweet 's nachts veel.
-
U valt af zonder reden.
Behandeling
Wachten met behandelen (wait-and-see)
Soms kiest de arts ervoor om u nog niet meteen te behandelen. Dit noemen we wait-and-see. U krijgt dan nog geen medicijnen, maar de arts blijft u goed controleren. Als u klachten krijgt, of als de klachten erger worden, dan begint de behandeling.
Behandeling met chemotherapie
U kunt behandeld worden met chemotherapie. Chemotherapie is een behandeling tegen kanker met speciale medicijnen. Deze medicijnen doden de slechte (kwaadaardige) cellen of zorgen dat ze niet verder groeien.
Behandeling met immunotherapie
U kunt ook immunotherapie krijgen. Immunotherapie zorgt ervoor dat uw afweersysteem de kwaadaardige cellen gaat aanvallen.
Doelgerichte therapie
De arts kan ook kiezen voor doelgerichte therapie. Deze therapie werkt alleen op de slechte cellen en spaart de gezonde cellen zoveel mogelijk. Er zijn verschillende soorten doelgerichte therapie:
- BTK-remmers
- BCL2-remmers
-
Pi3K-remmers
Welke behandeling krijgt u?
U bespreekt samen met de arts welke behandeling het beste bij u past. U kunt 1 soort therapie krijgen, of een combinatie van behandelingen.
De arts kijkt naar:
- De soort CLL die u heeft.
- Hoe fit u bent.
- Uw leeftijd.
Zorg en begeleiding
In de begeleiding van uw CLL heeft u vooral contact uw arts en/of uw verpleegkundige. De zorg wordt meestal gedaan door een multidisciplinair team. Dit is een groep mensen die allemaal in een ander vakgebied zijn gespecialiseerd. Als het nodig is, overlegt uw arts en/of verpleegkundige met dit team om u zo goed mogelijk te kunnen helpen.
Leven met CLL
Leven met de diagnose
Kanker krijgen is moeilijk. U kunt veel emoties voelen, zoals angst of verdriet. U kunt ook vragen hebben, zoals:
- Word ik weer beter?
- Waarom moet ik wachten met behandelen?
- Wat gaat er gebeuren?
Deze gevoelens zijn normaal. Vaak worden de emoties na een tijdje minder. Maar soms komen ze ineens terug.
Tips bij angst en onzekerheid
Hier zijn een paar tips om u te helpen:
-
Praat erover.
Praten over uw gevoelens helpt. Als praten met familie of vrienden moeilijk is, kunt u contact zoeken met iemand die ook CLL heeft. Op internet zijn forums waar u anderen kunt spreken. -
Schrijf uw gedachten op.
Dit helpt om beter te begrijpen wat u voelt. -
Doe leuke dingen.
Zoek afleiding. Denk aan een hobby of iets waar u blij van wordt. -
Lees meer over CLL.
Sommige mensen vinden het fijn om meer te weten over de ziekte en behandelingen. Patiëntenorganisaties, zoals Hematon, kunnen u hierbij helpen. Zij kunnen u ook in contact brengen met andere mensen met CLL.
Gezond eten
Door CLL of de behandeling kunt u minder zin hebben in eten. U kunt dan afvallen of juist aankomen. Probeer daarom gezond en gevarieerd te eten. Zo helpt u uw lichaam om sterk te blijven tijdens de ziekte of behandeling.
Bewegen is belangrijk
Blijf in beweging, ook als u ziek bent. Bewegen helpt uw conditie en geeft energie. Als u fit bent, kunt u de behandeling vaak beter aan.
Meer informatie
Wilt u meer weten?
Op de volgende websites kunt u meer informatie vinden over CLL:
Wilt u de informatie ook bekijken in een animatiefilmpje? Klik dan hier.