Klik op de afbeelding om deze folder te bekijken met beeld en geluid (Indiveo). 

 

Inleiding

Wat is AYA-zorg? 

AYA-zorg is er voor jongvolwassenen tussen 18 en 39 jaar die kanker hebben of hebben gehad. Het maakt niet uit welke soort kanker je hebt (gehad). Tijdens én na de behandeling krijg je hulp die past bij jouw leeftijd en situatie. In deze informatie lees je wat AYA-zorg is en hoe je hulp krijgt van een zorgverlener.

 

Wat is AYA-zorg?

Tekst video:

Als je als jongvolwassene te horen krijgt dat je kanker hebt, kan dit je wereld op zijn kop zetten. Dit kan vragen oproepen die te maken hebben met jouw gezondheid. Maar misschien heb je ook vragen zoals: Kan ik blijven studeren? Verlies ik mijn baan? Verandert mijn uiterlijk? Heeft het invloed op mijn relatie? Ben ik nog wel vruchtbaar? Hoe vertel ik het mijn kinderen? Om je te ondersteunen in deze periode krijg je AYA-zorg. AYA staat voor Adolescents and Young Adults with Cancer, oftewel jongeren en jongvolwassenen met de diagnose kanker. AYA-zorg is speciaal voor mensen tussen de 18 en 39 jaar oud. Een AYA-zorgverlener gaat met je in gesprek en luistert naar je. Er komt veel op je af en niet alles komt in je op om te bespreken. Daarom helpen we je op weg met een vragenlijst. Je beantwoordt voor de afspraak verschillende vragen zoals: heb je een baan? Heb je een relatie? Heb je een kinderwens? En heb je een koophuis? Je hoeft niet alle vragen te beantwoorden, maar het is wel goed om erover na te denken. In een gesprek met de AYA-zorgverlener bespreek je jouw antwoorden op de vragen. Samen kijken jullie naar wie je bent en wat je nodig hebt. Stel al jouw vragen wanneer jij dat wilt. De zorgverlener staat voor je klaar om al jouw vragen te beantwoorden.

 

In gesprek

Hulp bij het gesprek

De AYA-zorgverlener helpt je bij vragen over: 

• Je ziekte en de behandeling. 
• School of studie. 
• Sport of bewegen. 
• Kinderwens (vruchtbaarheid). 
• Andere dingen die belangrijk zijn als je jong bent.

 

 

Er is een plaatje gemaakt met onderwerpen waar je over kunt praten. Je ziet dit plaatje hierboven. De AYA-zorgverlener denkt met je mee. Samen kijk je wat jij nodig hebt om weer verder te kunnen. Heb je extra hulp nodig? Dan beslis je samen met de zorgverlener wat het beste is voor jou.

 

Emoties

Kanker krijgen is heel heftig. Daar horen veel verschillende emoties bij. Praat hierover met je AYA-zorgverlener. Heb je meer hulp nodig? Dan kan de zorgverlener je doorsturen naar een psycholoog. 

Je kunt ook praten met anderen die ook kanker hebben (gehad). De AYA-zorgverlener weet waar je leeftijdsgenoten kunt ontmoeten. Belangrijk is dat je er niet alleen voor staat. Er zijn veel plekken waar je steun, herkenning en begrip kunt vinden.

 

Sport en beweging

Bewegen is belangrijk, ook als je ziek bent of net beter bent. Het helpt om je beter te voelen en sneller te herstellen. Een korte wandeling per dag is al goed. 

De verpleegkundige kan je doorsturen naar een speciale fysiotherapeut (oncologisch fysiotherapeut).

 

Uiterlijk

De behandeling kan je uiterlijk veranderen. Je kunt hierover vragen stellen aan je AYA-zorgverlener. Bijvoorbeeld: 

• Kan ik iets doen om mijn haar te houden? 
• Mag ik een mutsje, pet of pruik dragen? 
• Mag ik in de zon? 

 

Relatie en seksualiteit

De behandeling tegen kanker kan invloed hebben op seks en relaties. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van vermoeidheid, pijn of veranderingen in je lichaam. 

Je bent niet de enige. Veel jongeren vinden het lastig, maar praten helpt. De AYA-zorgverlener kan je hierbij helpen.

 

Vruchtbaarheid en zwangerschap

De behandeling tegen kanker kan invloed hebben op je vruchtbaarheid (of je kinderen kunt krijgen). Dat hangt af van je soort kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat je vóór de behandeling hierover goede informatie krijgt. Soms is er tijd om je vruchtbaarheid te beschermen. Soms moet de behandeling meteen beginnen. Praat hierover met je zorgverlener. Samen kijken jullie wat mogelijk is. 

 

Je gezin

Kanker krijgen is ook moeilijk voor je gezin. Het is goed om je kinderen te vertellen wat er aan de hand is. Geef je kinderen duidelijkheid en een vaste dagindeling. Zo blijft hun leven zo normaal mogelijk. Het kan lastig zijn om dit met je kinderen te bespreken. Stel je vragen aan de AYA-zorgverlener. Bijvoorbeeld:

• Hoe vertel ik het aan mijn kinderen? 
• Kunnen mijn kinderen ook hulp krijgen? 
• Moet ik iets vertellen op school? 
• Krijgt mijn kind last van mijn ziekte? 

• Mag mijn kind mee naar een afspraak?

 

Naasten

Je familie en vrienden willen je vaak graag helpen. Wees niet bang om hulp te vragen. Ze kunnen bijvoorbeeld helpen met: 

• Rijden naar het ziekenhuis. 
• Koken. 
• Meegaan naar afspraken of uitjes. 

 

Werk

Vertel je baas zo snel mogelijk dat je ziek bent. Dan weet hij of zij wat er aan de hand is. Soms lukt werken even niet tijdens de behandeling. Dat is normaal. Je hebt je energie nodig om beter te worden. Blijf praten met je baas of de bedrijfsarts (ARBO-arts). Maak goede afspraken en schrijf deze op.

 

Opleiding

Vertel je docent, studiebegeleider of stagebegeleider over je situatie. Bespreek samen: 

• Kun je (tijdelijk) stoppen? 
• Kun je misschien in deeltijd doorgaan? 

 

Vraag ook of je geld kunt terugkrijgen. Let op: dit is achteraf vaak niet meer mogelijk, dus vraag hier op tijd naar. 

 

Palliatieve en ondersteunende zorg

Soms kun je niet meer beter worden. Ook dan krijg je goede zorg. Je arts, verpleegkundige of verpleegkundig specialist helpen je hierbij. Er is een speciaal team in St Jansdal: het palliatiefteam. Dit team geeft hulp en steun als je niet meer kunt genezen. 

 

Na de behandeling

Behandeling klaar, en nu?

Veel mensen vinden het moeilijk als de behandeling afgelopen is. Tijdens de behandeling is alles duidelijk. Daarna moet je zelf je leven weer oppakken. Dat kan lastig zijn. Je staat er niet alleen voor. De verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige kan helpen. Bijvoorbeeld bij:

• Het opbouwen van je energie. 
• Je herstel. 

• Weer beginnen met school of werk.

 

Late bijwerkingen

Soms krijg je na de behandeling nog last van klachten. Dat heet "late bijwerkingen". Deze bijwerkingen zijn voor iedereen anders. Wil je er meer over weten? Praat erover met je arts of kijk op de website van AYA of jouw patiëntenvereniging.

 

Meer informatie

Wil je meer weten over AYA-zorg? Kijk op: ayazorgnetwerk.nl.

 

Wilt u de informatie ook bekijken in een animatiefilmpje? Klik dan hier.