Van vrijheid naar gebondenheid
“Toen Alzheimer tien jaar geleden ons leven binnensloop, was er vaak ruzie en gebeurden er veel onbegrepen dingen. Ik begon soms aan mijzelf te twijfelen, voelde mij in de jaren voordat de diagnose Alzheimer bij mijn man Harry werd gesteld vaak eenzaam en onbegrepen”, vertelt Joke Muller. “Volgens Harry was er met hem niets aan de hand. Tot hij werd doorverwezen naar de geriater. “Het is inmiddels zes jaar geleden dat wij van de geriater het bericht kregen dat Harry Alzheimer heeft. Toen dit eenmaal duidelijk was, kwam er meer rust in huis.”
“Harry heeft een aantal jaren in het onderwijs gewerkt voordat hij journalist werd bij de Telegraaf. Dit werk heeft hij dertig jaar gedaan”, vertelt Joke. “Het feit dat hij een hoog IQ heeft en dat hij zijn hele leven met taal bezig is geweest, helpt hem om ook nu nog goede gesprekken te voeren. Hij praat met iedereen.”
Hij vergeet niets
“Er zijn veel soorten dementie”, gaat Joke verder. “Harry voldoet niet aan het beeld van alles herhalen en dingen vergeten. Hij vergeet niets. Niet van gisteren, maar ook niet van vorige week of langer geleden. Maar hij weet totaal niet hoe hij in het dagelijkse leven moet functioneren. Als hij de verkeerde deksel op een pot probeert te draaien, geeft hij het direct aan mij. Hij is niet in staat de juiste deksel bij de pot te zoeken. Harry heeft geen idee hoe hij een papieren zakdoekje zonder te scheuren uit de tissuebox moet halen. Hij kan oprecht verbaasd zijn als ik de fles afwasmiddel opentrek, terwijl het hem niet lukte. Logisch nadenken en oplossingen bedenken kan hij niet meer.”
Hij kan er niets aan doen
“Harry weet niet meer hoe de afstandsbediening van de televisie werkt, maar wel hoe hij de tablet moet bedienen. Veters die ongelijk zijn? Hij heeft geen idee hoe dat op te lossen. Als ik er iets van zeg, wordt hij boos. Harry is ziek, hij kan er niets aan doen. Ik probeer alles wat niet lukt op een relaxte manier en met humor op te lossen zodat hij niet het idee heeft dat hij iets fout doet. Van een confrontatie wordt hij boos en onzeker. Ik ben blij dat Harry thuis woont en dat ik voor hem kan zorgen. Mocht dit niet meer lukken, dan is mijn dochter er om hem op te vangen. Ik vind het schrijnend dat er mensen als Harry zijn die geen vangnet hebben.”
Ik ben mijn maatje kwijt
“Hoe ga je om met iemand met de ziekte van Alzheimer? Mijn hele leven is veranderd. Ik ben mijn maatje kwijt! Ik mis onze gesprekken en de humor die wij deelden. Ik kan niets meer met hem delen, want daar wordt hij onrustig van. Hij overziet het niet meer. Ik voel mij vaak eenzaam. Mensen die niet in deze situatie verkeren, begrijpen het meestal niet.”
“Ik moet er niet aan denken dat Harry er niet meer zou zijn. Hij brengt ook een hoop gezelligheid. Maar op deze manier samenleven vraagt ook veel, zeker als de lichamelijke verzorging erbij komt. em alleen laten kan niet meer.”