St Jansdal en patiëntenverenigingen NW Veluwe

Ervaringsdeskundigheid

De zorgverleners - dokters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten - beschikken over veel (para-) medische kennis. Ze hebben wat je noemt ‘professionele deskundigheid’. Maar meestal zijn ze zelf niet ziek geweest. Ze kunnen niet meepraten over hoe het is om ziek te zijn.

 

Mensen met een zelfde ziekte weten zonder woorden uit te wisselen wat de ander doormaakt: alle vragen en onzekerheden die op je af komen. Die herkenning kan steun geven en goed doen. Je staat niet alleen. Omdat patiënten kennis hebben van het ziek zijn, spreken we wel van ‘ervaringsdeskundigheid’. De ervaringsdeskundigheid van een patiënt is heel wat anders dan de professionele deskundigheid van medewerkers hier in huis. Voor een patiënt kunnen beide soorten van kennis goed van pas komen.

 

Patiëntenverenigingen

Een patiëntenvereniging zet zich in voor 3 pijlers: de informatieverstrekking, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging. Het ziekenhuis werkt samen met en ondersteunt de activiteiten van patiëntenverenigingen. Het belang van samenwerking tussen ziekenhuis en patiëntenorganisaties ligt daarin dat de professionele deskundigheid en de ervaringsdeskundigheid naadloos op elkaar kunnen aansluiten. Diverse activiteiten vinden plaats.

 

• Voorlichtingsbijeenkomsten. Het komt regelmatig voor dat het ziekenhuis samen met een patiëntenvereniging een voorlichtingsbijeenkomst organiseert. Specialisten werken er graag aan mee, ook al kost het ze veel tijd aan voorbereiding. Ze maken kennis met de contactpersonen van patiëntenverenigingen, zodat ze een patiënt kunnen verwijzen naar een organisatie met een gezicht van iemand uit de regio.
• Platform voor patiëntenverenigingen. Twee maal per jaar vindt vanuit het ziekenhuis overleg plaats met patiëntenverenigingen die actief zijn op de Noordwest Veluwe.
• Informatiemarkt. Het ziekenhuis organiseert in principe ieder jaar een Informatiemarkt voor en met patiëntenverenigingen. Het gebeuren achter de kramen, het onderlinge netwerken tussen de kraamhouders, is vaak even belangrijk als wat er vóór de kramen gebeurt, zeker als het gaat om een markt met een bepaald thema, waarbij ook aanverwante instellingen zijn uitgenodigd. Denk aan thema's zoals Kinderen, Kopzorgen en Rompslomp.
• Koepels. Ook is er contact met de provinciale koepel voor patiëntenverenigingen: Zorgbelang Gelderland (zie www.zorgbelanggelderland.nl). Informatie over het landelijk zorgbelang is te vinden op www.zorgbelang-nederland.nl. Een landelijke koepel voor patiëntenverenigingen is de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zie www.npcf.nl.
• Verenigingen per specialisme. Om verwijzing te vergemakkelijken en ondersteunen zijn er per specialisme overzichten beschikbaar van materiaal van patiëntenorganisaties die voor een patiënt relevant kunnen zijn. Medewerkers van polikliniek en verpleegafdelingen kunnen hier gebruik van.
• Contactpersonen. Namen van contactpersonen van patiëntenverenigingen actief op de NW Veluwe vindt u hieronder

  

Contactpersonen in de regio en hun sites

Hieronder treft u een overzicht van patiëntenverenigingen waarmee het St Jansdal regelmatig overleg heeft en/of samenwerkt, hun contactpersonen en de sites van hun landelijke verenigingen.

 

ADHD, Autisme en aanverwante gedragsstoornissen

• Oudervereniging Balans, afdeling Balans Veluwe,
  secretariaat K. Ruwhof, tel (055) 3670412
  www.balansdigitaal.nl 

Alvleesklier aandoeningen

• Alvleeskliervereniging
  Mw. W. van Bruchem, tel (033) 2772828
  www.alvleeskliervereniging.nl

Alzheimer, ziekte van

• Alzheimer Nederland
  Mw. N. Koevoet, tel (0341) 425802
  Dhr. G.J. Valkhof, tel (0342) 451634
  www.alzheimernederland.nl

Borstkanker

• BorstkankerVereniging Nederland (BVN), werkgroep NW Veluwe
  Mw. H. Guljé, tel (0341) 414216
  Mw. E. Kroondijk, tel (0341) 423276
  www.borstkanker.nl

Crohn en Colitis Ulcerosa, ziekte van

• Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
  Dhr. A. Hultink, tel 06 48263321
  Dhr. Th. Cuijpers, tel (0575) 572974
  www.ccuvn.nl

CVA (beroerte)

• Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder"
  www.cva-vereniging.nl  

Diabetes (suikerziekte)

• Werkgroep Diabetes Vereniging Nederland (DVN)
  Dhr. P-H van Halm, tel (0341) 558083

Epilepsie

• Epilepsie Vereniging Nederland, gewest Midden-Oost
  Mw. M. Visch, tel (055) 5760509
  www.epilepsienukanhetbeter.nl

Geamputeerden

• Regionale vereniging van Geamputeerden Gld/Ov
  Mw. Y. Stopel, tel (074) 8501774
  www.lvvg.nl

Hersenletsel, niet aangeboren

• Vereniging Cerebraal
  Mw. A. Mohr, tel (036) 5334566
  www.cerebraal.nl

Kinderen met kanker

• Vereniging voor Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK)
  Mw. J. Foppen, tel (0341) 426894
  www.vokk.nl

Lymfklierkanker (hodgkin en non-hodgkin)

• LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN)
  Mw. T. van Dam, tel (0341) 472241
  Dhr. H. de Vries, tel (0478) 641895
  www.kankerpatient.nl/lvn

Nier- en blaaskanker

• Nierpatiëntenvereniging
  Mw. I. Holdermans, tel (0341) 556040
  www.nvn.nl

Osteoporose

• Osteoporose Stichting
  Dhr. en mw. H. vd Brink, tel (0570) 644247
  www.osteoporosestichting.nl

Parkinson, ziekte van

• Parkinson Vereniging
  Mw. J. Roos, tel (036) 5223382
  Mw. C. Berman, tel (055) 5790502
  www.parkinson-vereniging.nl

Prostaatkanker

• Stichting Contactgroep Prostaatkanker
  Dhr. J. Vierdag, tel (026) 4437279
  www.scp.nfk.nl

Reuma

• Reumapatiëntenvereniging Harderwijk e.o. ‘De Sprong’
  Dhr. J. de Zwaan, tel (0341) 551751
  Mw. M. Holdert, tel (0341) 451354
  www.reumagelderland.nl/rpv_harderwijk.html

Stomadragers

• Nederlandse Stomavereniging
  Dhr. H. Valk, tel (038) 4543554 na 18.00 u
  Bezoekdienst: dhr. G. Ekkelboom, tel. (0547) 38 18 39
  Bureau: Bisonspoor 1230, 3605 KZ Maarssen, tel (0346) 26 22 86
  www.stomavereniging.nl

Zorg voor het leven

• Nederlandse Patiënten Vereniging
  Mw. G. Mulder, tel (0341) 418616
  Mw. C. Urbach, tel (0341) 553609
  www.npvzorg.nl

Zorgbelang Gelderland

• Mw. M. Reinartz, tel (026) 3842822
  www.zorgbelanggelderland.nl